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      湖南10家医院纳入罕见病诊疗网络

      来源:人民网 日期:2019-02-21 00:00 字号:【
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        罕见病去哪里治?怎么治?这一直是困扰罕见病患者及家属?#21738;?#39064;。近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,《通知》指出,由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网。其中,包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。我省有10家医院入选。

        罕见病患者成“医学孤儿”

        罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。

        来自安徽合肥的两岁多男童飞飞罹患“无?#27425;?#27735;症?#20445;?#24120;把手指咬得血肉模糊,用手拔掉自己四颗牙齿,却都没有疼痛?#23567;?#36825;种罕见病在全球只有约100例。

        飞飞罹患的“无?#27425;?#27735;症”是目前确认的7000多种罕见病之一。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病,包括渐冻症、?#23433;?#29827;人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓?#32422;?#33806;缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……

        八成以上的罕见病都是遗传导致的。北京儿研所主任医师李龙认为,建立产前筛查、儿童体检等机制,是防治罕见病最低廉高效的手段。此外,在全国?#27573;?#20869;完善?#38498;?#35265;病的规范诊疗,尤其加强预防性治疗,可提前预防,减少罕见病致残致死。

        临床专家认为,组建国家罕见病协作网,就是为了让罕见病诊治相?#32422;?#20013;和双向转诊,减少误诊、误治,给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。

        我省10家医院为成员单位

        在第一批罕见病诊疗协作网医院名单中,我省有10家医院入选。中南大学湘雅医院为省级牵头医院,成员医院包括中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院、株洲市中心医院。

        协作网将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,广?#21495;?#35757;罕见病基本知识和临床诊疗技能,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病?#21738;?#21147;,让更多罕见病患者能早诊断早治疗。

        此外,将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院?#23454;?#21058;、配送物流?#30001;?#31561;方式,方便罕见病患者就近取药。(记者 李琪)

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